Koko hoito

CFS:stä

1. Maija Haavisto kroonisesta väsymysoireyhtymästä

Kattava lista oireista löytyy tästä.

Krooniseen väsymysoireyhtymään on tehokas lääke LDN, low dose naltrexone eli matala-annoksinen naltreksoni. (Lähde)

LDN on vielä kokeellinen lääke, joten kaikki lääkärit eivät sitä määrää. Lisätietoa LDN:stä, jota voidaan käyttää monen muunkin sairauden hoitoon, löytyy tältä sivulta kohdasta 3.

 

2. Tohtori Tolonen kroonisesta väsymysoireyhtymästä

Tohtori Tolosen artikkeli löytyy tästä.

 

3. WIKIPEDIA LDN:stä

 

Pieniannoksinen naltreksoni (low dose naltrexone eli LDN) on jossain määrin kokeelliseksi luettava hoito, jossa reseptilääke naltreksonia käytetään vain noin 1/10:ssa normaaliannoksesta. Sillä on hoidettu autoimmuunisairauksia, muita immuunijärjestelmän sairauksia, neurologisia sairauksia, joitain kroonisia infektioita ja jopa joitain syöpiä. Sitä on käytetty erityisesti MS-taudin ja HIV-infektion hoidossa. LDN:nä tunnetun hoidon kehitti neurologian erikoislääkäri, professori Bernard Bihari jo 1980-luvun puolivälissä.

Vaikutusmekanismi

Vaikkakin hoito luokitellaan kokeelliseksi, sille on tieteelliset perusteet. Hoito pohjautuu teoriaan, jonka mukaan ko. sairauksissa elimistö tuottaa liian vähän tiettyjä opioidipeptidejä, joilla on tärkeä rooli immuunijärjestelmän toiminnassa. Naltreksoni on opioidiantagonisti, jota on käytetty päihdevieroituksessa vuosikymmenten ajan. Se salpaa elimistön opioidireseptoreita ja sitä käytetään yleensä vähintään 50 mg päiväannoksella.

LDN-hoidossa annostus on kuitenkin vain 3-5 mg päivässä, jolloin opioidireseptorit salpautuvat vain lyhyeksi aikaa ja tämä ilmeisesti stimuloi kehoa erittämään enemmän betaendorfiinia ja enkefaliineja, joiden on osoitettu mm. lisäävän luonnollisten tappajasolujenmäärää.[1] Lisäksi naltreksoni salpaa toll-like-reseptori-4:ää (TLR-4), jolla on tärkeä rooli tulehdusreaktiossa.[2] LDN:n on esitetty vähentävän oligodendrosyyttien apoptoosia vähentämällä peroksinitriitin tuotantoa, mikä puolestaan estää glutamaatin neurotoksisuutta.[3] Peroksinitriitti on yhdistetty mm. MS-tautiin ja krooniseen väsymysoireyhtymään.[4]

LDN:ää pidetään usein immunostimulanttina, joten sen käyttö autoimmuunisairauksissa voi vaikuttaa nurinkuriselta, jopa vaaralliselta. Takana on kuitenkin rationaalinen teoria, jonka mukaan autoimmuunisairauksissa kyse ei olekaan immuunijärjestelmän liikatoiminnasta kuten aiemmin oletettiin, vaan enemmänkin vajaatoiminnasta, joka sekoittaa immuunijärjestelmän toimintaa. Tämä teoria on saamassa jalansijaa tieteellisessä yhteisössä ja sitä tukee myös LDN:n soveltuvuus kyseisten sairauksien hoitoon.

LDN Suomessa

Suomessa naltreksonia on saatavilla 50 mg tabletteina merkillä ReVia. Tämä päihdevieroitukseen tarkoitettu annostus on liian suuri LDN-hoitoon, mutta Yliopiston apteekit ja monet muut apteekit voivat lääkärin määräyksellä valmistaa LDN:ää muihinkin annoskokoihin. Koska naltreksonin patentti ei enää ole voimassa ja koska LDN:ssä käytetty annostus on niin pieni, on hoidon hinta varsin edullinen, vain noin 20-25 euroa kuussa.

Kuka tahansa lääkäri voi kirjoittaa LDN-reseptin. Suomessa LDN:ää on tähän mennessä käyttänyt muutama lääkäri lähinnä MS-taudin ja kroonisen väsymysoireyhtymän (CFS) hoidossa.

Lähteet

  1. Hsueh CM, Chen SF, Ghanta VK ym. Expression of the conditioned NK cell activity is beta-endorphin dependent. Brain Res. 1995 Apr 24;678(1-2):76-82. PMID 7620901
  2. Hutchinson MR, Zhang Y, Brown K ym. Non-stereoselective reversal of neuropathic pain by naloxone and naltrexone: involvement of toll-like receptor 4 (TLR4). Eur J Neurosci. 2008 Jul;28(1):20-9. PMID 18662331
  3. Agrawal YP. Low dose naltrexone therapy in multiple sclerosis. Med Hypotheses. 2005;64(4):721-4. PMID 15694688
  4. Pall ML. Nitric oxide synthase partial uncoupling as a key switching mechanism for the NO/ONOO- cycle. Med Hypotheses. 2007;69(4):821-5.PMID 17448611
  5. Smith JP, Stock H, Bingaman S ym. Low-dose naltrexone therapy improves active Crohn’s disease. Am J Gastroenterol. 2007 Apr;102(4):820-8.PMID 17222320
  6. Smith JP, Bingaman SI, Ruggiero F ym. Therapy with the opioid antagonist naltrexone promotes mucosal healing in active Crohn’s disease: a randomized placebo-controlled trial. Dig Dis Sci. 2011 Jul;56(7):2088-97. PMID 21380937
  7. Younger J, Mackey S. Fibromyalgia symptoms are reduced by low-dose naltrexone: a pilot study. Pain Med. 2009 May-Jun;10(4):663-72. PMID 19453963
  8. Frech T, Novak K, Revelo MP ym. Low-dose naltrexone for pruritus in systemic sclerosis. Int J Rheumatol. 2011;2011:804296. PMID 21918649
  9. Traore AK, Thiero O, Dao S ym. Single cohort study of the effect of low dose naltrexone on the evolution of immunological, virological and clinical state of HIV+ adults in Mali. J AIDS HIV Res. 2011 Oct;3(10):180-8.
  10. Traore AK, Thiero O, Dao S ym. Impact of low dose naltrexone (LDN) on antiretroviral therapy (ART) treated HIV+ adults in Mali: A single blind randomized clinical trial. J AIDS HIV Res. 2011 Oct;3(10):189-98.
  11. Berkson BM, Rubin DM, Berkson AJ. The long-term survival of a patient with pancreatic cancer with metastases to the liver after treatment with the intravenous alpha-lipoic acid/low-dose naltrexone protocol. Integr Cancer Ther. 2006 Mar;5(1):83-9. PMID 16484716
  12. Donahue RN, McLaughlin PJ, Zagon IS. The opioid growth factor (OGF) and low dose naltrexone (LDN) suppress human ovarian cancer progression in mice. The opioid growth factor (OGF) and low dose naltrexone (LDN) suppress human ovarian cancer progression in mice. Gynecol Oncol. 2011 Aug;122(2):382-8. PMID 21531450
  13. McLaughlin PJ, Stucki JK, Zagon IS. Modulation of the opioid growth factor ([Met(5) ]-enkephalin)-opioid growth factor receptor axis: Novel therapies for squamous cell carcinoma of the head and neck. Head Neck. 2011 May 16. doi: 10.1002/hed.21759. PMID 21584896

Aiheesta muualla

(Lähde)

 

4. Mitokondriot ja CFS

Tämän lähteen mukaan CFS on seurausta mitokondrioiden, solujen energiantuottajien, toimintahäiriöistä. 

Useiden lähteiden mukaan ongelmaa voidaan hoitaa seuraavilla lisäravinteilla:

  • CoQ10 tai ubikinoli/ubikinoni
  • asetyyli-L-karnitiini, joka vie rasvahapot mitokondrioihin (erään lääkärin suositus 500 mg 1-2-3 x päivässä vähitellen nostaen)
  • D-riboosi, joka on ATP-molekyylin raaka-aine
  • magnesium
  • omega 3 -rasvahapot
  • kaikki B-vitamiinit
  • alfalipoeenihappo  (ALA)

 

Lääkäri Sinatra suosittelee CFS:ään:

• Koentsyymi Q10: 300–360 mg

• L-karnitiini: 2000–3000 mg

• D-riboosi: 15 g

• Magnesium: 400–800 mg.

(Lähde.)

Ottamalla verikokeen S-5HT (serotoniini), saadaan erään lääkärin mukaan selville jotain karnitiinin tasosta kudoksissa. Jos 5HT on alhainen, kudoksissa on vain vähän karnitiinia. Joillakin 5HT on mittaamattoman alhainen. Monia jo pelkkä karnitiinin nauttaminen on auttanut. Riboosi ja ubikinoni tukevat asiaa.

Tässä kerrotaan, että kohonneet tulehdusta ennustavat tekijät johtavat usein mitokondrio-häiriöihin. MS-taudissa, autismissa, kaksisuuntaisessa mielialahäiriössä, masennuksessa, skitsofreniassa ja CFS:ssä esiintyy usein immuunijärjestelmän häiriöitä, oksidatiivista stressiä sekä mitokondrio-ongelmia.

Wikipedian mukaan infektio voi olla vaikuttamassa mitokondriosairauksiin. Siispä borrelioosikin voi tehdä niin.

Tässä kerrotaan, että kroonisessa borrelioosissa ja monissa muissa infektiosairauksissa oksidatiivinen stressi tuhoaa mitokondrioiden kalvoja. Seurauksena on kalvojen vuotaminen sekä kyvyttömyys tuottaa energisiä molekyylejä. Kroonisesta borrelioosista kärsivillä potilailla mitokondriot toimivat vain puoliteholla. Se johtaa krooniseen uupumiseen.

Karnitiinin puutetta voi esiintyä monissa taudeissa kuten fibromyalgiassa, CFS:ssä, borrelioosissa, diabeteksessä, Alzheimerin taudissa, dementiassa sekä autismissa. (Lähde.)

Tässäkin suositellaan karnitiinin käyttöä Lymen taudin hoidossa.

Seerumin karnitiini on matala Lymen borrelioosissa.

 

 5. Suolavesiliuos

Suolaveden nauttiminen voi auttaa cfs:stä kärsiviä. Fysiologisen suolavesiliuoksen resepti löytyy tästä.

6. SEID

CFS:stä käytetään myös nimitystä SEID, systemic exertion intolerance disease, elimistön huonosta rasituksen siedosta johtuva sairaustila. Siitä on kirjoitettu kattavasti tässä.

7. CFS:n hoidon tilanne Suomessa

Suomessa CFS on luokiteltu ”toiminnalliseksi häiriöksi”.

Toiminnallisia häiriöitä hoidetaan Suomessa terapialla ja keskustelulla HUS:in toiminnallisten häiriöiden klinikalla. Sinne lähetetyille ihmisille on katsottu tehdyn muilla poliklinikoilla jo riittävästi somaattisen puolen tutkimuksia. Mutta kuka määrittelee, milloin on tutkittu ”riittävästi”, varsinkin nyt kun kaikessa pyritään julkisella puolella säästämään?

Lisäksi jos CFS:stä kärsivät on niputettu ”toiminnallisesta häiriöstä” kärsiviksi siksi, että heidät saadaan pois kuormittamasta muuta erikoissairaanhoitoa omalle klinikalleen, näen, että niputtaminen on ehkä tehty taloudellisin, ei tieteellisin perustein.

Lääkäriliiton varapuheenjohtaja tosin epäili YLE:n artikkelissa helmikuussa 2020 perusteita leimata joku tietty sairaus tai oireyhtymä toiminnalliseksi. Tällöinhän jokin vakava taustalla oleva sairaus voi jäädä selvittämättä.

Esim migreeniä ja epilepsiaa epäiltiin aikaisemmin toiminnallisiksi häiriöiksi mutta sittemmin niille on löytynyt somaattinen selitys.

Muut hoidot, jotka ovat olleet kokeellisia mutta joista monet potilaat ovat hyötyneet, on Suomessa kielletty, ja niitä harjoittaneelta lääkäriltä Olli Pololta vietiin oikeus harjoittaa cfs-potilaiden hoitoa. Hän ei myöskään saa tehdä tieteellistä tutkimusta asiasta. Hänen nettisivullaan Unesta lienee vielä tekstiä.  

Tekemieni huomioiden mukaan CFS:stä kärsivissä on kuitenkin usein ihmisiä, joilta muut ovat vaatineet paljon, tai tunnollisia tyyppejä, jotka itse vaativat itseltään paljon. Voisi kuvitella terapian auttavan heistä joitakin ainakin osittain.

Toivottavasti lääkärit ja tutkijat ovat CFS:n suhteen avoimella mielellä ja muistavat, että lääketiede on kehittyvä tieteenala. Myös ulkomaiset tutkimukset on otettava huomioon.

Potilas saattaa tietysti olla luulotautinen. Hän saattaa keskittyä liikaa negatiivisiin asioihin ja sairauksiin.

Tai sitten hänellä on oikeasti jokin somaattinen sairaus taustalla. Sairaus, jota tiede ei ole vielä keksinyt, tai sairaus, jota ei ole huomattu puutteellisten tutkimusten vuoksi.

Tässä on väsymysoireyhtymästä hyvä artikkeli englanniksi.

 

 


Jätä kommentti


Luo ilmainen kotisivu tai blogi osoitteessa WordPress.com.